【医讯网 北京讯】 大数据已成为驱动医疗健康行业创新的核心引擎，然而，出于对个人信息保护的严苛考量，海量高价值的医疗数据往往被禁锢在医院围墙之内，沦为无法产生社会效益的“沉睡金矿”。
在今年全国两会期间，全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱同玉敏锐地捕捉到了这一行业痛点。他正式提出全面推广“可信数据空间”模式，旨在打破传统“数据搬家”的僵化思路，构建“数据不出域，知识可流通，价值可共享”的医疗数据新生态。
困局：高压红线下的“不敢出”与“不会用”
“当前法律法规对医疗数据泄露的追责极为严格，医院缺乏区分‘原始数据’和‘数据价值’的能力。”朱同玉在接受界面新闻采访时指出，在合规高压环境下，医院管理者往往被迫选择最为保守的策略——“一刀切”地限制数据流出。
这种保守策略导致了严重的资源浪费与效率低下。据朱同玉透露，目前跨机构数据调阅率不足 15%，非结构化数据占比超过 70%，且数据缺失率及错误编码超过 30%。
- 对于 AI 企业而言：缺乏高质量、经过治理的数据，“脏数据”无法支撑模型训练，导致技术难以落地；
- 对于医院而言：自身缺乏专业的数据治理能力，陷入“有数据无价值”的死循环；
- 对于患者而言：获取本人完整电子病历面临流程繁琐、格式不一甚至被拒的尴尬，“数据能看不能拿”现象普遍。
破题：借鉴广州经验，构建“可信数据空间”
针对上述困境，朱同玉建议借鉴广州卫生健康行业的成功经验，由国家卫健委牵头，联合国家数据局，在重点城市和医院集团试点建设“医疗可信数据空间”。
2025 年 5 月，广州已率先亮相首批数据产品及高质量数据集，涵盖儿童肺炎感染指标图谱及脑血管病、肝癌等 28 个高质量数据集。该平台成功连接了医院、企业与科研机构，建立了有序的数据流通机制。
朱同玉提出的核心实施路径包括：
- 技术底座：在数据空间内部署隐私计算、联邦学习等技术设施，并为医院配套智算算力支持。
- 运行模式 ：AI 企业的算法模型进入医院内部运行，对数据进行本地化治理和训练。 只带走参数和结果，原始数据始终留在医院院内，从物理上杜绝泄露风险。
- 标准统一：构建统一的多模态通用数据模型（SZCDM），大幅提升非结构化数据处理效率，显著降低数据清洗成本。
机制：数字合约与分级授权，确立“规则清晰”的流通秩序
医疗数据“出院”的关键，在于让医院从“不敢出”转变为“合规地出”。朱同玉强调，必须建立清晰的规则和可追溯的技术保障体系。
- 最小可用原则：明确临床诊疗、科研、教学等不同场景的分级访问权限。
- 数字合约机制：引入智能合约，为每个使用场景签订协议，明确用途、权限与时限，并利用区块链技术实现全流程可追溯。
- 权属与责任：明确涉及个人的医疗健康数据属于个人信息，必须尊重患者知情同意权。科研用途需建立动态化的二次同意机制；脱敏后的匿名化数据由医疗机构作为责任主体，并接受政府监管。
愿景：患者受益，让数据“跟着人走”
“患者是数据的源头，必须让他们成为数据价值释放的受益者，而非旁观者。”朱同玉特别强调了患者在数据生态中的主体地位。
他建议依托国家全民健康信息平台，推动各省市建设统一的“居民健康档案调阅门户”。患者经实名认证后，可 一键下载本人完整的电子病历数据（含结构化数据和影像资料），并强制要求医疗机构提供的导出数据符合国家信息化标准，确保转诊时数据可被识别和复用。
此外，建立患者授权的数据流通机制至关重要。在商业健康险理赔等场景下，允许患者通过授权码将数据定向授权给第三方机构，实现“数据跟着患者走”。北京市探索的医保医疗数据共享机制，为商业健康险快赔提供支撑，正是这一理念的生动实践。
结语
“医疗数据价值的释放，既不能以牺牲安全为代价，也不能因噎废食而阻碍创新。”朱同玉总结道。破解“数据不出院”的困境，关键在于构建一个“技术可控、规则清晰、利益共享、患者受益”的新型数据生态。
随着“可信数据空间”模式的推广，期待相关部门尽快出台细化政策，推动医疗数据从“沉睡的资产”真正转变为驱动健康中国建设的“流动引擎”。
(本文根据界面新闻报道及全国两会相关提案整理)